29 novembre 2007
Entrer dans le caisson hyperbare
Avant dentrer dans le caisson hyperbare
Vidéo envoyée par benbef
Oxygénothérapie en caisson hyperbare en vue de sept séances de radiothérapie ciblée, à compter du 30 novembre 2007. Centre Magali, Longueuil, Québec. Plus d'infos : http://www.hyperbaremagali.ca/
14 novembre 2007
Trouver l'issue
Miroir, mon beau miroir, dis-moi comment j'étais au mois de mai? Ce soir, c'est cinéma. Mais pas pour n'importe quelle séance. La mienne. Celle de ma vie. Celle d'un mois de mai où je n'étais pas encore entré en chambre stérile pour y recevoir ma chimiothérapie à haute dose, suivie de mon autogreffe de cellules souches. Car ce soir, dans le cadre des 10e rencontres internationales du documentaire de Montréal, c'est ma vie à moi qui s'affiche sur le grand écran. Seules quelques personnes étaient au courant : en mai dernier j'avais accepté d'être le sujet d'un documentaire réalisé par Eric Deschênes, un ami de Muriel. Tous deux ont étudié cette année à l'INIS, l'Institut national de l'image et du son, à Montréal. Et dans le cadre de leur formation, ils devaient réaliser un docu avec pour consigne de rendre compte d'"une journée particulière". Cette journée, ce fut la mienne. Les dernières 24 heures avant de partir m'enfermer pour un mois dans cette chambre sensée me protéger des agressions extérieures.
Pour ma part, j'avais déjà eu l'occasion de visionner le film, car Eric était passé me le porter sur dvd quelques jours auparavant. Nous l'avions regardé, papa, Thomas et moi. Papa et moi n'avions pu retenir nos larmes. Difficile de voir resurgir ces moments d'attente... et ces moments d'espoir aussi. Car à l'époque, je m'embarquais dans une aventure qui devait normalement me conduire vers la guérison. L'été ne devait être qu'insouciance, enfin débarrassé de cette saloperie.
Mais en ce venteux mercredi soir de novembre, ni Annie ni Jo, qui nous a fait la surprise de nous rejoindre, ne savent ce qu'elles vont découvrir à l'écran. Dans la salle de la Grande bibliothèque , quelque trois ou quatre-cents personnes ont pris place. La séance commence. En tout, six films sont à l'affiche. "Mon" doc passe en quatrième. Auparavant, nous avons ainsi droit, dans l'ordre, à une vieille dame qui dédicace le roman de sa vie, une auteure libanaise qui vient à Montréal pour présenter sa pièce de théâtre, et enfin l'assermentation d'un jeune autochtone, premier membre d'une nation jamais élu au Parlement de Québec. Et puis vint l'"Issue". Tel est le nom qu'Eric et son équipe avaient donné à leur bébé. Sept minutes d'images et de silences. C'est court. Et c'est aussi très long. Bien assez long quand on se revoit soudain avec 20 kilos en plus, le crâne dénudé, le visage gonflé par la cortisone. J'évoque à un moment ce "coup de grâce" que l'on s'apprête à me donner pour terrasser la bête. J'y crois. J'ai peur, mais j'y crois. Je prépare mon sac, annonce à papa via le microcasque branché sur Internet que c'est pour le lendemain. Maman, elle, est à mes côtés. Tout comme Annie d'ailleurs. Mais on ne les voit pas. C'était l'une des conditions que nous avions posé à Éric et son équipe. Ce qu'il avait d'ailleurs fort bien compris.
Sept minutes plus tard. Fin de la projection. Applaudissements moins nourris que pour les trois précédents films. Le sujet est il est vrai plus grave et se prête moins à une débauche de gesticulations hystériques. Sur la scène, trois "professionnels de la profession", juges d'un soir, donnent leur avis sur le film, argumentent sur la forme et le fond. Eric est là aussi pour leur répondre au micro.
Ô combien Annie et moi ne la voulions cette question... Mais elle est venue. Immanquablement. Forcément. "Et comment va Pablo?" s'interroge le directeur du festival de docus de Nyons, en Suisse - en référence à l'un des personnages de mes capsules vidéos que l'on entr'aperçoit au tout début du doc. « Il cherche encore l’issue », répond Éric, visiblement très ému. Je ne lui avais pas explicitement demandé de ne pas me mettre ce soir sur le devant de la scène. Je le sens mal à l'aise de m'exposer à la foule, moi qui au départ lui avait dit que je n'assisterai probablement pas à la projection. Il dit alors simplement que je suis dans la salle. Difficile pour moi pourtant de ne pas me manifester. Je lève alors simplement le bras, et reste assis. Ce qui n’empêche pas tous les regards de converger vers moi. Et BAM!.. Les applaudissements éclatent. Bordel, on n’avait pas besoin de ça.
Nous partirons finalement avant la fin de la projection du dernier film. Histoire d'éviter de se retrouver dans une situation embarrassante. Sur le chemin vers la sortie, trois personnes me prennent la main et me souhaitent bonne chance. Simplement. Chaleureusement. On arrive dehors. Et on se sent seuls. Je les hais ces moments où j’ai l’impression d’être dans une classe à part. De voir dans les yeux des autres leur impuissance face à la maladie. J'ai alors le sentiment d'être en dehors de la société. Chacun ce soir, à l'issue de cette projection, repartira chez lui avec le sentiment d'avoir vécu des émotions. Peut-être même certains reparleront-ils de ce documentaire où l'on voit ce jeune Français livrer bataille contre son cancer. Et la jeune femme brune à ses côtés, c'est sa compagne? Ouach... ça doit pas êt'facile dis-donc... Et puis ça s'arrêtera là. Certainement aussi ont-ils leurs propres problèmes. Avec les chiffres effarants de l'incidence de cancers dans nos sociétés, peut-être même certains spectateurs livrent-ils eux aussi le même combat que moi. Je n'en sais rien. Ce que je sais, c'est que de retour à la maison, pour Annie et moi, la situation n'a pas changé. Pablo cherche encore cette issue si difficile à débusquer.
L’Issue
Éric Deschênes, réalisateur, Muriel Béasse, scénariste, Bachir Boumediene, producteur
En diffusion sur ce blog à compter du 28 novembre.
10 novembre 2007
La marche santé du samedi
La marche santé du samedi
Vidéo envoyée par benbef
03 novembre 2007
Sabbat pas très fort
De nouveau, un coup dur. J'ai appris hier les résultats du scan passé en milieu de semaine. Mon hémato m'a appelé alors que je raccompagnais papa à l'aéroport. La masse thoracique a poursuivi sa progression. Suffisamment pour que, à peine un mois après le début du protocole expérimental du Jewish Hospital, on puisse dire que le traitement est inefficace. Une tonne de briques sur la tête. La masse cervicale gauche n'a pas bougé par contre. En fait, j'ai eu peu de détails, trop sous le coup de l'émotion, garé comme je pouvais sur les zébrés juste à l'entrée du stationnement.
Nouvelle déception donc. Nouvelles larmes avec un papa qui murmure, incapable d'y croire, "non, non, non". L’envie pour lui certainement de ne pas m’abandonner en ce vendredi soir. La distance géographique qui nous sépare habituellement qui soudain revient en pleine gueule.
Alors lundi on va voir. Je rencontre mon hémato du Jewish pour que l'on voit les alternatives. Et il y en a. Sauf que là, la question du temps devient primordiale. Il y a un autre traitement également expérimental mais qui n'est pas encore ouvert. Puis-je prendre le temps d'attendre? Une autre solution serait le Zevalin, sorte de radiothérapie par intraveineuse. L’hémato m'a également parlé d'un autre type de chimio, mais avec ma masse qui n'en fait plus qu'à sa tête, notamment pour ne pas embarquer dans les protocoles de chimio, est-ce bien raisonnable? Et puis les chimios, j’ai donné. Plus envie de confier mes veines, mais également mon foie, mes reins et ma vessie aux aiguilles et tubulures.
Je vais également parler à mon hémato en France. Peut-être a-t-il plus de recul sur le protocole expérimental auquel il m'avait proposé d'adhérer en septembre? Protocole que je n'avais pas choisi car celui du Jewish me semblait préférable en terme de passation mais également pour des raisons évidentes de stabilité familiale. Mais là, s'il faut aller à Tombouctou, j'irai, on ira, même en auto-stop s'il le faut.
Mais putain de bordel de merde. Quand ça veut pas lâcher......
Pour occuper mon esprit, je bidouille sur Internet. Depuis peu, je me suis mis en tête de commercer via EBay et des sites de grossistes en électronique, pour ensuite revendre les biens, plus cher de préférence (ou alors c’est que j’ai pas trop compris l’intérêt de la chose). Première touche : une paire de montres-talkie-walkie achetée 20$, reçue hier, et revendue 55$ ce matin. Un peu d’argent dans la caisse qui servira au budget « suppléments alimentaires » (ça me ruine cette affaire) ou autre.
Enfin une nouvelle digne d’intérêt et qui dans ce contexte gris-gris en fera sourire certains. Raymond la frite est finalement revenu en milieu de semaine avec un VRAI électricien changer le panneau électrique au complet. La mise en demeure envoyée en recommandé la semaine dernière a fait son petit effet. Il ne m’a pas décoché un seul regard ni prononcé le moindre mot, mais après tout… Il a fait ce qu’il devait faire, on ne lui en demandait pas plus.
Laurent, Pascal, vos yeux vont rougir, attention. Conformément à votre demande spéciale de photos d’infirmières, voici trois clichés à ne pas mettre entre toutes les mains.
